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Estadio Fenix - Sábado 17 a las 15 hs
Fútbol por la Vida a beneficio de la Fundación Bryan Balzano
en Pilar
Buenos Aires (12/12/2011)-
Este sábado 17 de diciembre a las 15 hs se realizará un
partido a beneficio en el Estadio del Club Fénix de Pilar
(Ruta 28 Km 6 y Fitz Roy). El partido "Fútbol por la Vida"
será a total beneficio de la Fundación Bryan Balzano
(institución que trabaja sobre patologías neurológicas en
niños). Venta de entradas en las boleterías del estadio Fénix
el 17 desde las 13 hs o anticipadas llamando al
011-15-6143-2325 de 14 a 18 hs.
Más info en
www.futbolporlavida.com
Con el número de entrada
participan del sorteo para jugar al fútbol con los futbolistas
de todos los tiempos y los famosos de la TV. Además, podrán
ganarse una camiseta autografiada por todos.
El evento contará con el
arbitraje del árbitro internacional Pablo Lunati,
importantes figuras del fútbol de todos los tiempos y famosos
de la TV actual. Será a total beneficio de la Fundación
Bryan Balzano, pequeño que sufre del Síndrome de West y
necesita continuar con un tratamiento médico muy costoso.
Datos para colaborar:
Número de cuenta benéfica en
todas las sucursales del Banco de la Nación Argentina:
DECIR: CUENTA BENÉFICA CÓDIGO
MR Nº 14048824/9
Sucursal Floresta de Av.
Rivadavia y Pasaje Belén
C.U.I.T. 20-18.629.212-0
Sergio Fabián Balzano
Para transferencias por
Internet:
CBU: 01100143-30001404882497
Acerca de Bryan Alexis
 Bryan
Alexis nació el 8 de Enero de 1998 por parto natural. Su mamá
estaba perfectamente normal y rompió bolsa con líquido claro,
lamentablemente cuando habían pedido que naciera por cesárea,
el obstetra dijo que no se podía.
Mientras estaba bajando
normalmente por el canal de parto de repente, se quedó trabado
y no pudieron sacarlo ni aún si ¨hubieran utilizado fórceps¨.
El resultado de una mala praxis fue que Bryan se ahogo, y
nació muy deprimido, sin respiración. Trataron de entubarlo
tres veces, sin resultados, hasta que por fin después de media
hora de lucha entre sacarlo del canal de parto y entubarlo de
varias formas, lograron hacerlo reaccionar.
Debido a la mala praxis
médica, los padres de Bryan han luchado durante los últimos
años, balanceándose entre la vida y la muerte, ya que Bryan
quedó con una seria afección pulmonar y cerebral, además de
adquirir Síndrome de West refractario severo como base.
Después de luchar durante
años, y no tener progresos con métodos convencionales,
llegaron a desahuciarlo en relación a lo que tiene que ver con
su estado neurológico, sus problema respiratorios, reflujos,
sincopes (Desmayos) pronosticando un límite de vida muy corto
e incierto, ya que sufría diariamente unos 60 episodios de más
de 100 salvas epilépticas cada uno, que dejaban su cerebro
cada vez más dañado y con mayor deterioro cognoscitivo.
Luego pasó a la etapa de lo
que se conoce como gran mal, teniendo 16 síncopes al día con
pérdida de conocimiento, respiración detenida e incontinencia
de esfínteres. Las crisis epilépticas no se podían controlar
con medicamentos químicos alopáticos, aún de última
generación.
Su Padre, profesional en el
área informática, sin conocimientos previos de medicina alguno
se comenzó a dedicar enteramente a él, y encontró médicos,
medios, medicamentos y métodos alternativos mediante la
investigación, el estudio, el trabajo, aún cuando todos los
neurólogos se le opusieron.
Bryan estaba a cargo de un
equipo completo de epilepsia que contaba con los más
actualizados y experimentados especialistas en neurología
convencional, en total 13 neurólogos trabajando al unísono en
un determinado momento de la vida de Bryan cuando todo era
negro, y este hermoso niño no podía percibir por estar
narcotizado el mundo que lo rodeaba.
La persistencia de su Padre,
aún cuando encontró siempre marcada oposición de la medicina
de aquel entonces, y en variadas etapas de su propia familia,
ha logrado encontrar métodos alternativos, compuestos
específicos para lograr el control y posterior superación de
la epilepsia generalizada refractaria de difícil control, que
más de 20 especialistas en neurología, aun narcotizando a
Bryan, no pudieron controlar.
El trabajo y el amor de un
padre contando siempre con la ayuda de Dios y su esposa, pudo
hacer esto realidad, para brindarle una mejor calidad de vida
a su hijo, la posibilidad de rehabilitarse, aprender y
alcanzar una vida mejor.
Actualmente Bryan ya no
necesita de ninguna medicación especial para el control de las
crisis, recuperando también varias funciones naturales que
perduran y mejoran mediante estimulación especial. Los métodos
de rehabilitación y demás terapéuticas que Bryan recibe hoy,
son todos muy costosos, y los necesita seguir recibiendo
durante algunos años más hasta que alcance su desarrollo
final, y logre enderezar toda su estructura músculo
esquelética, para lo cual trabajan arduamente.
Lamentablemente todos estos
métodos y tratamientos no convencionales, no son pagados por
ninguna obra social y sus padres afrontan compromisos
económicos enormes mes a mes, contando solo con la ayuda de
sus sponsors.
Ha sido el sueño de su padre
la creación de una Fundación que alcance a todos los niños que
sufren estas severas complicaciones para poder brindar
aquellos conocimientos alcanzados en muchos años de arduo
trabajo, estudio y sufrimiento mientras la vida de su hijo se
debatía entre la vida y la muerte, damos gracias a que esa
etapa tan difícil ha sido superada y ahora estamos trabajando
para que Bryan pueda recibir educación y estimulación
correcta, para alcanzar una buena calidad de vida y ser lo mas
independiente posible.
Acerca del Síndrome de
West
Un síndrome es un conjunto de
signos y síntomas que se representan juntos y caracterizan un
trastorno.
Ocasiona convulsiones y lento
desarrollo del niño.
El síndrome de West o de los
espasmos infantiles es una enfermedad poco frecuente, pero
severa, que se presenta con mayor probabilidad en bebés
prematuros o con mala oxigenación cerebral al momento de nacer
(hipoxia neonatal), ya que son propensos a sufrir daño
neuronal. El pronóstico no siempre es favorable, pero con
terapias adecuadas y la colaboración de la familia es posible
lograr un buen control y condiciones que permitan mejoría del
menor.
Dicho padecimiento “fue
descrito por primera vez en 1841 por el médico británico
William James West, quien encontró que su hijo presentaba una
forma peculiar de crisis (espasmos) que no se solucionaba
fácilmente, y solicitó ayuda a sus colegas a través de una
carta. Desde entonces se han registrado adelantos notables,
hay más información, y ahora sabemos que se trata de una forma
grave de epilepsia con secuelas considerables y de difícil
control.
La especialista comenta que
los niños con síndrome de West suelen manifestar la enfermedad
entre los 3 y 6 meses de edad y que, por desgracia, siempre
tienen algún grado de retraso global en su desarrollo.
Asimismo, señala que a pesar de que el conocimiento sobre el
padecimiento ha mejorado, todavía hay casos en los que no se
diagnostica a tiempo, sobre todo cuando los síntomas son leves
(las convulsiones se pueden confundir con cólicos o dolor
abdominal), y que inclusive podría ser ignorado por un
pediatra con poca experiencia.
Espasmos. Son contracciones
en las que el niño parece que va a dar un abrazo (posición de
salaam), a la vez que eleva las piernas sobre la pelvis,
desvía sus ojos hacia arriba y realiza alguna mueca. Esto
puede ocurrir en repetidas ocasiones (en racimo), llegando a
sumar hasta 100 en unos minutos.
Retraso psicomotor. Facultades mentales y capacidad de
movimiento suelen afectarse de forma notable, al grado de que
muchos de estos chicos evolucionan nula o lentamente.
Anormal actividad eléctrica del cerebro. Cuando ésta se
analiza mediante electroencefalograma, se descubre un patrón
irregular muy especial, llamado hipsarritmia, que fue descrito
desde 1952.
Asimismo, detalla que el
padecimiento se divide en dos, de acuerdo con sus causas
(etiología): idiopático, cuando ocurre sin razones bien
definidas, y sintomático, en caso de que haya deficiencias
neuronales por causas identificadas, como hipoxia neonatal,
algún proceso infeccioso, tumores o lesiones con las que el
pequeño nace o que ocurren durante el alumbramiento.
No hay cifras confiables
sobre a la frecuencia del síndrome de West, pero de acuerdo
con algunas fuentes representa el 10% de los bebés que con
algún problema neurológico, y es común el señalamiento de que
se observa más en los varones, en proporción de 2 a 1.
Hay ocasiones en que esta
enfermedad es antecedida por el síndrome de Ohtahara, que
ocurre desde el mes de nacimiento y se caracteriza por crisis
con espasmos, severo atraso psicomotor y escasa respuesta a
estímulos sensoriales, y también es posible que evolucione a
otra forma de expresión clínica, llamada síndrome de Lennox-Gastaut,
que “genera otro tipo de convulsiones, altera el
comportamiento y requiere de un abordaje distinto. Por suerte,
en un niño con West bien controlado y al que se le practica
electroencefalograma, se puede detectar este cambio a tiempo
para realizar los ajustes pertinentes”.
“Lo importante es que, en
cuanto los padres descubran que un niño tiene problemas
neurológicos o de desarrollo, y que éstos se acompañan con
algún tipo de convulsiones, busquen la ayuda de un médico, en
especial del neuropediatra, para que se realice el diagnóstico
lo más pronto posible, se emprendan las medidas de atención
más convenientes y el chico evolucione mejor”.
El tratamiento del síndrome
de West se basará en el uso de medicamentos antiepilépticos,
que se tomarán por tiempo indefinido, además de que se
recomienda que el bebé reciba estimulación temprana y terapia
de rehabilitación de acuerdo con su edad. Cabe señalar que los
niños siempre quedan con alguna secuela, pero se sabe que hay
pequeños con deficiencias en lenguaje, para caminar o de
aprendizaje, que han recuperado buena parte de sus funciones.
Aunado a lo anterior, “existe
un factor extra que siempre hemos propuesto para este
padecimiento, y es el amor que se le debe dar al niño. En
efecto, el chico puede tener retraso, mostrarse triste o
indiferente, pero percibe a través de la piel, entiende cómo
se le trata y se expresa de manera especial con su mirada;
sabe cuándo es rechazado y distingue los sentimientos de sus
padres hacia él”.
El pronóstico va a depender
de las causas y del momento en que se inicie el tratamiento
(es más favorable si comienza dentro de las seis primeras
semanas de desarrollado del padecimiento). Sin tratamiento y
medicamentos es muy raro que se controle, y en cambio se
aumenta el riesgo de que el pequeño desarrolle enfermedades
respiratorias o hipertensión endocraneal (aumento de la
presión al interior de la cabeza que afecta el funcionamiento
cerebral), mismas que pueden desencadenar su fallecimiento.
En cuanto a los resultados
que los padres pueden esperar, “todo depende de la atención
que se le brinde al pequeño; a veces esbozan sonrisas, se ven
tranquilos, y empiezan a responder a las caricias, al contacto
y al afecto que se les da.
Por
otras imágenes, audios o entrevistas no dude en contactarse
Lic. María Fernanda Ipata
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